Mi chiamo Anna e vivo a Bologna. Ho poco più di 30 anni, una laurea e fra un po’ ne prendo un’altra: direi che ci sto lavorando… Cos’altro posso dirvi di me? Non è una cosa facile, perché ho una personalità così riservata da poter sembrare diffidente, anche se in realtà non lo sono affatto! Forse anche per questo ho deciso di scrivere sul blog di Avis: è grazie a voi donatori che posso raccontare la mia storia. Anzi, che posso viverla. Infatti sono talassemica.

Prima puntata

La talassemia è una malattia ereditaria particolarmente diffusa nei paesi costieri e per la quale sono necessarie trasfusioni di sangue. Circa ogni due settimane. Per tutta la vita. Deriva da due parole greche, talassa che significa mare, ed aima che significa sangue. Fino a qualche decennio fa le persone con la mia malattia avevano una scarsa speranza di vita. Oggi la situazione è per fortuna molto diversa. Se volete conoscere i dettagli vi propongo questo link, dove è ben spiegato tutto:
Talassemia e qualità della vita. Storie di ordinaria “resilienza”

Ma torniamo alla ragione della mia presenza qui, su questo blog. Quello che pensavo di fare nei prossimi mesi è raccontare, passo dopo passo, l’esperienza straordinaria che sto vivendo. Infatti aspetto un bambino, che è di per sé un evento eccezionale nella vita di tutte le persone, ma nel caso di alcune donne è un traguardo niente affatto scontato. Io sono tra quelle donne.

Vorrei utilizzare questo spazio per condvidere le sensazioni e soprattutto le informazioni pratiche con tutte le ragazze che (a causa della talassemia o di altri problemi legati alla sfera riproduttiva) devono affrontare una gravidanza… come potrei dire? Un po’ più movimentata. Si dice che le persone talassemiche siano particolarmente “resilienti”, ovvero capaci di produrre energia positiva dai colpi inflitti dalla vita. Vorrei mettere la mia resilienza a disposizione di tutte, e vorrei partire dicendo grazie.

Grazie alla dottoressa Porcu del Reparto di fisiopatologia riprodutiva e alla dottoressa Monica Benni del Reparto di medicina trasfusionale dell’Ospedale Sant’Orsola di Bologna. Sono loro che mi ha permesso di cominciare questo viaggio. E grazie alle donatrici e ai donatori di sangue anonimi e volontari che mi accompagnano nella vita. Alla prossima volta, allora, per raccontarvi come è nata questa avventura, e come mi sono sentita incredibilmente accolta dalle persone che mi hanno preso in cura.

Anna

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Seconda puntata

Devo dire che sembrava più facile. Una si mette lì e scrive quel che prova, cerca di dare qualche consiglio. Ma affrontare il tema maternità e talassemia non è così semplice, soprattutto per le persone come me che tendono ad essere un po’ introverse.

Alcuni anni fa chiesi a un endocrinologo se un giorno sarei potuta diventare madre. Mi rispose: « Lei e’ talassemica, lo sa?  Non è proprio il caso che faccia figli!». E lei non è proprio il caso che faccia il medico, avrei voluto rispondere. Ma non l’ho fatto, perché sono una persona educata e soprattutto perché mi sono sentita ferita. A nessuna persona piace sentirsi dire, soprattutto con tanta brutale schiettezza, che non potrà avere figli, se li desidera.

Quando ho deciso con il mio compagno che avremmo tentato lo stesso di avere un figlio, l’atteggiamento dei medici al Reparto di Fisiopatologia Riprodutiva dell’Ospedale Sant’Orsola è stato totalmente diverso. Mi hanno fatto sentire accolta e mi hanno rassicurata dicendomi che avrebbero fatto tutto il possibile. Per me sono state lacrime di gioia. Sono passati solo sei mesi ma mi sembra un secolo fa.

Ecco, forse questi fatti hanno contribuito al mio riserbo sulla malattia. Sebbene sia una cosa ereditaria con la quale oggi per fortuna è molto più facile convivere, preferisco che non si sappia. Se entro in relazione con qualcuno in maniera un po’ più profonda allora affronto il discorso. Credo che ogni persona abbia un metro con cui misura la distanza tra sé e gli altri. Il mio è senza dubbio la confidenza circa la mia condizione di talassemica.

È sempre stato così, fin da piccola. In tutti i bambini c’è un modo particolare di riconoscere e affrontare la diversità: la senti subito negli altri e soprattutto temi che gli altri la sentano in te. Ti prendono in giro se hai gli occhiali, figurati se hai una malattia sconosciuta! Se ci penso ora mi sembra di essere cresciuta un po’ più in fretta degli altri, ma la maturità non ti mette al riparo dalle paure.

La dottoressa Porcu, nel comunicarmi che ero incinta, mi ha detto: «Sei speciale, sei una donna forte e nonostante le difficoltà hai dentro di te una luce». Molti futuri genitori non sanno cosa implichi un figlio talassemico, ma posso testimoniare con la mia storia personale e grazie a tutti i donatori di sangue che mi accompagnano per tutta la vita, che è possibile regalargli una vita felice nonostante la malattia. Non è un problema che avrò con mio figlio, ma ho pensato di approfondire questo argomento nel mio prossimo post.

Vorrei parlare qui di cose pratiche ma non meno importanti: sapere ed essere preparati è sempre la strada giusta, e la scienza è lì apposta! Al Sant’Orsola mi hanno seguita passo a passo, cominciando col consigliarmi di fare l’esame dell’ormone antimulleriano, per vedere la riserva ovarica che avevo ancora in dotazione. In questo modo ho potuto accedere alla lista d’attesa d’urgenza per la fecondazione assistita. Se posso dare un consiglio alle donne che hanno problemi di fertilità, è che è sempre meglio non perdere tempo e mettersi in lista in più posti, perché la riserva ovarica è data, l’orologio biologico corre e le liste d’attesa sono lunghe.

Infine, con la mappatura genetica abbiamo potuto stabilire che il mio compagno non è portatore sano: mio figlio (o mia figlia) non svilupperà quindi la malattia ma dovrà fare attenzione quando deciderà di avere bambini a sua volta. E qui si capisce bene la differenza tra sapere e non sapere per fare le scelte giuste, che sono sempre quelle fatte consapevolmente perché sono le uniche di cui possiamo veramente assumerci la responsabilità. Io per esempio sono l’ultima di 4 figli, i primi tre senza talassemia. I miei genitori erano portatori sani ma se non fossi nata io non l’avrebbero mai saputo.

La mia prole invece saprà e potrà decidere cosa fare, dopo tutti i test necessari, e chissà quali progressi si faranno da qui a 20-25 anni! E comunque già oggi noi talassemici viviamo una vita piena: ho amici laureandi con la media del 30; siamo diventati medici, avvocati, scrittori. E abbiamo figli, con buona pace di quell’endocrinologo!

Adesso so anche se è maschio o femmina. Siete curiosi? Vi terrò un pochino sulla corda! Ma prometto di rivelarlo la prossima volta! Buona primavera a tutti, la mia lo è senz’altro.

Anna

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Terza puntata

Meno 3 mesi! A luglio è infatti prevista la nascita di… una fanciulla! Avevo promesso di rivelarlo in questo nuovo appuntamento con le lettrici e i lettori del blog. Sono molto felice che sia una femmina: era quello che desideravo e – infondo – me lo sentivo anche prima della conferma avuta con l’ecografia. Adesso si apre la partita sul nome: il mio compagno ed io non abbiamo ancora raggiunto un accordo ma alla fine penso che adotteremo una soluzione salomonica: io scelgo il primo e lui il secondo. Anche se ovviamente, come si dice sempre, il sesso del bambino è la cosa meno importante!

Il centro di Bologna che mi segue per la talassemia è strutturato bene e organizzato per occuparsi direttamente anche degli esami che si devono fare in gravidanza. Non è una cosa da poco perché questa soluzione permette alle future mamme di essere meno strapazzate e di non girare di qua e di là per le analisi del sangue e tutti gli altri esami di routine. Eseguo lì anche il controllo per la tiroide. Sebbene i valori siano nella norma una visita dall’endocrinologo all’inizio della gestazione può essere una buona idea: in gravidanza – mi hanno spiegato – è bene che i valori si mantengano al di sotto della norma.

Le mie trasfusioni periodiche e la gravidanza vanno avanti in parallelo e anche l’emoglobina viaggia sui valori normali. Avviso alle aspiranti mamme talassemiche: ferro e trasfusioni in gravidanza non sono un problema, e questo dettaglio non è da poco. Può essere utile sapere che ho dovuto sospendere la terapia ferrochelante (per eliminare il ferro in eccesso che si accumula nell’organismo di chi riceve trasfusioni periodiche ndr.) perché la mia bimba mi fa da ferrochelante naturale, prendendo per sé il ferro che mi avanza: un vero lavoro di squadra!

Volevo infine dedicare un pensiero alla recente modifica della legge 40, che impediva la diagnosi preimpianto e di fatto non premetteva la possibilità di sapere in anticipo se l’embrione avesse delle anomalie genetiche. Ovviamente si tratta di un traguardo importante per i futuri genitori, perché la conoscenza è un diritto qualunque sia la scelta che si fa dopo. Però devo dire che non si è comunque mai preparati a nulla, quando si decide di fare un bambino. Chi può garantirci che non contrarrà qualche grave malattia dopo essere nato? E se sarà sano, se sarà anche felice…

Personalmente consiglierei di informarsi bene sulla talassemia perché molti medici fanno del terrorismo sproporzionato a riguardo. Si tratta di un’anomalia genetica compatibilie con una vita autonoma e serena. Infondo la gravidanza è un viaggio, e come tutti i viaggi porta con sé un carico di speranze, desideri e paure. Soprattutto, il viaggio presuppone delle incognite che richiedono spirito di adattamento, coraggio e anche un pizzico di incoscienza. E io del viaggio non ho paura: come abbiamo già detto, siamo gente resiliente, noialtri!

Anna

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Quarta puntata

Sono alla 36esima settimana oggi. Mi è cresciuta solo la pancia, ho preso 10 chili in tutto. Qualche mamma che conosco si stupisce molto, perché mangio più prima e non metto mai su oltre il necessario. Deve essere proprio fisiologico: la natura mi dà un chilo al mese! Mangio due piatti di pasta al giorno ma se mi si vede di spalle sono uguale a prima, evidentemente tutte le calorie in più se le prende la mia bambina. Devo dire che sto davvero vivendo una gravidanza meravigliosa!

In questo post ho voglia di concentrarmi sui ringraziamenti alle donatrici e ai donatori di sangue: non mi sembra di essere mai grata abbastanza, perché da sempre sono loro la fonte della mia speranza, oltre che della mia vita. E adesso sono loro che rendono possibile la mia maternità. Guardando la mia pancia che cresce non posso fare a meno di pensare che le trasfusioni servono contemporaneamente a me e a un’altra persona, quella che mi cresce dentro. Di fronte a questo miracolo, è naturale diventare particolarmente “romantici”. Quando sento la mia bambina che si muove non riesco a evitare di sentirmi davvero grata.

È bello e liberatorio anche poterne scrivere. Trenta anni fa l’argomento sangue era taboo, soprattutto nel paesino del centro Italia in cui sono cresciuta. Bisognava parlarne con circospezione, della mia malattia ma anche della donazione di sangue in generale. Ricordo che molte persone dicevano ai miei: «Se servono soldi sì, ma il mio sangue non lo do!». Anche questo spiega la mia voglia di riserbo, la difficoltà ad espormi in merito alla mia condizione di talassemica con le persone che non conosco bene. Sono cresciuta con questo imprinting: l’idea di essere oggetto di attenzioni compassionevoli nella migliore delle ipotesi, se non proprio di pregiudizi.

Per fortuna il grande lavoro dei volontari che sensibilizzano alla donazione di sangue a partire dalle scuole e la diffusione della cultura scientifica piano piano arrivano dappertutto e cambiano i modi di pensare, l’immaginario collettivo del nostro Paese. Anche se i cambiamenti in alcuni posti sono più lenti che in altri, alla fine tutti si rendono conto dei vantaggi che porta il progresso scientifico, specialmente quando è accompagnato da un maggior senso civico. Chi di noi non conosce qualcuno che ha avuto bisogno di una trasfusione di sangue, o qualcuno la cui qualità di vita non sia cresciuta grazie all’innovazione medico-sanitaria?

La prossima volta che scriverò sarò probabilmente già mamma. Speriamo che troverò il tempo di farlo, tra i mille impegni che avrò! La fanciulla è podalica, per cui probabilmente dovrò fare un cesareo. Mi dicono però che può ancora voltarsi da sola. Staremo a vedere cosa succederà, la gravidanza è un luogo dove non ci si annoia mai: incrociamo le dita!

Buone vacanze, nel frattempo. E non scordate di prenotare la vostra donazione prima di partire, perché il bisogno di sangue non va in vacanza!

Anna