di Federica Furlanis
Un modo per cercare di vincere la sfida quotidiana che la talassemia impone a chi ne è affetto sembra possibile: si chiama resilienza. Le prove sono fornite da un’indagine dal Centro della Talassemia di Ferrara, sviluppata su un arco temporale che va dal 1995 al 2011, la quale dimostra come i pazienti affetti da talassemia major (la forma più grave) siano in grado di fronteggiare e gestire nei fatti le difficoltà quotidiane causate dalla malattia. Le esperienze di medici, ma soprattutto dei pazienti, impegnati nella lotta alla talassemia sono oggi raccolte in un volume, intitolato Come vincere la sfida della talassemia. Resilienza e qualità della vita, edito da Paolo Emilio Persiani Editore, disponibile nelle librerie. Il libro è stato presentato ieri a Bologna alla libreria.coop Zanichelli di Piazza Galvani da alcuni degli autori, in particolare da Bruna Zani (docente di psicologia sociale), Vincenzo De Sanctis (specialista in pediatria ed endocrinologia) e Giuseppe Masera (specialista in emato-oncologia pediatrica), insieme a un gruppo di pazienti, che hanno raccontato la loro esperienza personale. Agli autori si sono infine uniti gli interventi di rappresentanti del mondo medico e scientifico, tra i quali quella di Andrea Tieghi, Presidente di Avis Emilia-Romagna, a testimonianza dell’impegno di Avis nella sfida della talassemia.
Le talassemie sono un gruppo di malattie ereditarie caratterizzate da anemia cronica di gravità variabile conseguente a un difetto quantitativo nella produzione di emoglobina, la molecola responsabile del trasporto di ossigeno e anidride carbonica nell’organismo. Oggi in Italia i soggetti affetti da talassemia sono circa 7 mila. Il Centro della Talassemia di Ferrara è impegnato da anni nello studio e nella cura della malattia e si contraddistingue sia a livello nazionale che internazionale come uno dei centri che ha maggiormente contribuito alla ricerca scientifica e clinica nel settore. Come vincere la sfida della talassemia racconta proprio l’esperienza di questo centro, descrivendo tramite dati e testimonianze di soggetti giovani e adulti dell’Associazione Lotta alla Talassemia Rino Vullo (ALT) come sia realmente possibile affrontare positivamente questa malattia.
Qual è il traguardo per i pazienti affetti da talassemia? Senza dubbio è quello di raggiungere un buon livello di qualità della vita. A questo proposito, forte della sua esperienza sul campo, il Centro della Talassemia di Ferrara ha condotto uno studio basato su 90 pazienti con talassemia major, di età compresa tra i 14 e i 22 anni d’età, con risultati sorprendenti: un’integrazione psicosociale migliore è possibile. Intervistati una prima volta nel 1995, all’epoca ancora bambini o adolescenti, i pazienti sono stati riascoltati a 16 anni di distanza sulle medesime tematiche per cercare di indagare quali siano gli ostacoli affrontati nel loro percorso di crescita, gli aiuti ricevuti, le aspettative realizzate e quelle deluse, la loro rete sociale e relazionale, il rapporto con la malattia e la percezione di sé.
La ricerca ha confermato, anche 16 anni dopo, che vi è nei pazienti una maggiore capacità di reazione alle difficoltà provocate dalla malattia. La chiave è rappresentata dalla resilienza, un termine proveniente dal mondo della tecnica, che declinato alla psicologia descrive la capacità dell’essere umano di affrontare le difficoltà della vita, non solo superandole e rafforzandosi, ma uscendone trasformato positivamente. Il malato “coltiva” la resilienza “uscendo” dal suo status di malato cronico, dal rifugio rappresentato dalla famiglia, dalla stretta cerchia di amici affetti dalla stessa patologia e di coloro che si prendono cura di loro e, contemporaneamente, “aprendosi” al modo esterno alla ricerca della “normalità”, costituita dalla possibilità di studiare, lavorare, farsi una propria famiglia. Un ruolo fondamentale, nelle parole di medici e pazienti, è senza dubbio giocato dalla ricerca scientifica e tecnologica, le quali rendono possibili cure migliori – e magari meno dolorose – in grado di condurre a una qualità della vita di tutti i giorni di livello decisamente più alto.
Risultato che è stato possibile grazie a un rapporto sereno e costante con i propri medici e con il personale di assistenza, il quale ha favorito un “normale” inserimento dei pazienti dal punto di vista psicosociale, grazie anche a importanti cambiamenti quali la formalizzazione del Day Hospital e la possibilità lasciata ai pazienti di uscire ed entrare dall’ospedale senza limiti d’orario. Senza dimenticare che decisiva può essere una domanda apparentemente semplice e banale che il medico può porre al proprio paziente: “Chi sono i tuoi amici? Sono malati di talassemia anche loro?” Una domanda che – come hanno ricordato gli autori del volume presentato ieri – Calogero Vullo, pediatra impegnato anche nella cura di bambini affetti da talassemia, rivolgeva ai suoi piccoli pazienti, un invito a uscire dalla ristretta e iperprotettiva cerchia che spesso si stringe intorno ai malati, una spinta positiva data verso l’esterno, verso il mondo che c’è fuori.
Vincenzo de Sanctis, Bruna Zani, Deborah Basile, Giuseppe Masera, Umberto Barbieri, Come vincere la sfida della talassemia. Resilienza e qualità della vita, Paolo Emilio Persiani Editore.
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